Association Lichen Scléreux - Verein Lichen Sclerosus
Réseau Vulvodynie / Réseau Lichen Plan
Bonjour et bienvenue sur notre plateforme d'information !
Nous parlons pour briser le silence depuis plus de 12 ans !
Largement répandues - souvent méconnues et confondues - sous-diagnostiquées - fortement taboues
Nous espérons que vous trouverez des réponses à vos questions, car nous voudrions être pour vous LE point de contact que nous aurions aimé trouver nous-mêmes : un lieu de solidarité et la garantie de recevoir des informations sérieuses.
En tant qu'association à but non lucratif, nous fournissons depuis plus de 12 ans des informations dans toute l'Europe et accompagnons chaque année plus de 4000 femmes et hommes touchés ainsi que leurs parents / partenaires. L'association a pour but de faire connaître le lichen scléreux et les maladies apparentées, d'améliorier la prise en charge médicale et de changer le regard sur les personnes touchées. Elle aide les personnes touchées à vivre avec la maladie, à mieux en cerner les répercussions, dans tous les domaines personnel, familial, social et de loisirs et à en maîtriser les conséquences.
Les personnes touchées et leurs proches trouvent auprès de l’Association conseils et soutien. Rejoignez notre réseau bien établi !
Informations détaillées pour une adhésion (l'adhésion est également possible de manière anonyme)
Formulaire d'inscription en ligne (traitement dans les 24h)
Actualités
Le lichen scléreux, une maladie silencieuse.
Cécile Guérin s'entretient avec l’autrice Geneviève Peigné de "Nos lèvres disparaissent" aux éditions des Lisières. 12 mars 2025 ==> Play
Épisode 3 de la 2ème série de podcast de Périnée-Bien-Aimé
V comme Volte avec Geneviève - Nos lèvres disparaissent
Au micro de ce nouvel épisode: Geneviève, autrice du livre: Nos lèvres disparaissent. Editions des lisières
Son récit de vie avec une pathologie vulvaire qu’elle connaît maintenant très bien: le lichen Scléreux.
Qu’est ce que le lichen Scléreux? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Geneviève aujourd'hui?
Geneviève, merci de partager ton histoire afin qu’elle arrive aux oreilles des autres. ==> Play
Un jour à la fois, la force sous la douleur - Cathyline Mayance
Briser les tabous, ouvrir le dialogue, et trouver la résilience face au lichen scléreux.
Longtemps ignoré, souvent mal compris, le lichen scléreux est une maladie chronique qui touche des milliers de personnes, bouleversant leur quotidien et leur intimité. Pourtant, entre errance médicale et isolement, il est possible de retrouver espoir et sérénité.
Dans ce livre à la fois intime et informatif, l’auteure partage son parcours, marqué par vingt années de recherche de réponses et de solutions. À travers son témoignage et les récits de nombreuses patientes, elle éclaire les enjeux médicaux, psychologiques et sociaux de cette pathologie encore méconnue.
Auto-éditrice. Plus d'informations : ==> ICI
La Vie humaine, Lichen, 15 février 2025
Réalisation : Jérôme Massela
Une femme sur trente souffre en silence d'un mal qui s'attaque à leur sexe. Le Lichen Scléreux une maladie auto immune honteuse et silencieuse qui, en plus d'altérer l'organe du plaisir, se déclenche le plus souvent à la ménopause. Mal diagnostiquée par un corps médical étranger aux plaisirs féminins, elle provoque des douleurs, une atrophie progressive et un effacement de la sexualité, le tout dans un silence pesant. Car au-delà de la souffrance physique, c’est aussi la place du désir féminin qui est niée. Geneviève et Agnès, 74 et 68 ans, ont longtemps cherché des réponses avant d’oser en parler. À travers leurs témoignages, ce documentaire sonore explore la solitude face à la maladie, l’errance médicale et la difficulté de dire ce qui touche au sexe des femmes. À travers leurs traversées, ce documentaire interroge un tabou persistant : pourquoi la disparition du plaisir féminin reste-t-elle si peu audible ? Play ==>
Lichen Scléreux Vulvaire - Informations pour les patient.e.s et le personnel soignant - Jaclyn Lanthier, Ontario/Canada, The lost Labia Chronicles. Adaptation et traduction - Magayl Pirotte, projet Sex-Ed+, janvier 2025
" C'est au début ded la vingtaine que les premiers symptômes de Lichen Scléreux Vulvaire (LSV) sont apparaus pour Jaclyn. Pendant une dizaine d'années, à chaque consultation médicale, elle s'est fait dire que c'était dans sa tête, que son vagin était trop étroit ou que le pénis de son partenaire était trop gros et qu'au besoin un verre de vin au moment des rapports sexuels l'aiderait à se détendre.Elle a finalement reçu un diagnostic de LSV à 31 ans et est entrée en rémission 9 mois plus tard.
Riche de son expérience et d'une expertise professionnelle en recherche et en vulgarisation scientifique, Jaclyn est devenue formatrice, éducatrice et patiente experte sur le LSV...." Traduction en français du livre à lire : ==> ICI
Pages du site de Jaclyn Lanthier,Canada Ontario, en anglais : https://www.lostlabia.com/
Jaclyn Lanthier a créé une série de podcast sur la gestion du LS, en anglais : Youtube : Podcast de Jaclyn
L'essentiel en bref sur la maladie et les possibilités de traitement.
Le livret est disponible directement en format A5 imprimé dans la boutique en ligne :
en allemand, italien et français.
Sur ce lien : Livret gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
Pour les commandes en euros (€) (Shop)
Livre documentaire pour enfants Julie et les coquillages (Lien). Adapté à de jeunes lecteurs tout en étant informatif, il fournit les informations nécessaires aux enfants concernés et à leurs familles, leur expliquant comment vivre avec cette maladie chronique. Comme il s’agit souvent de fillettes en âge préscolaire, les parents peuvent lire ce texte amusant à l’enfant pour lui expliquer l’anatomie génitale et ce que l’on sait sur cette maladie, avec optimisme.
Julie et les coquillages est disponible directement en sept langues dans la boutique en ligne en français, allemand, anglais, italien, danois, espagnol et portugais.
Sur ce lien : Livre gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
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Mara est une adolescente qui vit avec un secret et décide de le partager avec des personnes de confiance. Comme toutes les adolescentes, Mara vit des changements physiques, hormonaux et psychologiques. En plus des questions qu’elle se pose sur son identité de jeune femme, Mara doit apprendre à vivre avec le lichen scléreux (LS, maladie chronique dans la zone intime) de façon plus consciente et réfléchir à la façon d’aborder ce sujet avec ses amies et ses (futurs) partenaires.
Mara et son secret est disponible directement dans la boutique en ligne en français, allemand et italien.
Sur ce lien : Livre gratuit à télécharger en différentes langues en format PDF
Pour les commandes en francs suisses (CHF) (Shop).
Pour les commandes en euros (€) (Shop)
Nous continuons donc notre travail d'information. Cette courte vidéo est une synthèse du travail de l'association. Partagez cette vidéo de promotion avec vos amis : (Lien, durée: 3 minutes) Cela permettra peut-être à des personnes touchées de trouver l'Association et l'aide dont elles ont besoin pour mieux gérer la maladie.
En adhérant, vous soutenez le travail de l’association et son engagement en faveur de l'information à large échelle et de la nécessaire recherche sur le lichen scléreux et maladies apparentées. L’association est sans but lucratif et son travail est accompli par des bénévoles.
"Un colibri s'est réveillé dans la forêt et la forêt brûlait.
Immédiatement, il s'est envolé vers la mer et prit trois gouttes d'eau dans sa petite bouche. Il s'est envolé vers la forêt en feu et a laissé tomber ses gouttes sur le feu. Tous les grands oiseaux se moquèrent de lui. «Es-tu fou? Cela ne sert absolument à rien!»
Le colibri ne s'est pas laissé distraire et lors de son deuxième vol vers la mer, il a crié en s’adressant aux oiseaux moqueurs: «Je fais ce que je peux!»
Les grands oiseaux devinrent vigilants, regardant l'infatigable colibri lors de ses vols d’aller -retour -et le rejoignirent. Ils sont devenus de plus en plus nombreux. Des milliers d'oiseaux de toutes les couleurs et de toutes les tailles ont volé de la forêt en feu vers la mer et retour. Tous ont fait ce qu'ils ont pu et le feu a été éteint." Légende amérindienne
Association Lichen Scléreux
Fondée en 2013 en Suisse, active et engagée dans toute l'Europe